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我が子の発達障害を疑い自閉症スペクトラムの診断までの経緯体験談

☆体験談・レビュー
この記事は約17分で読めます。
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こんにちは!一児のママのジャンヌです。

今現在3歳の娘は、2歳9か月時点で「自閉症スペクトラム」と言う発達障害の診断が出ました。

診断が出ても特に驚きもなく、受診前から私達夫婦は覚悟が出来ていました。

初の育児とは言ってもちょっとした違和感があったからです。

 

この記事にたどり着いたのなら「うちの子自閉症?」そんな心配を持つ親御さんだと思われますが、心配な気持ちを持つことがとっても大事だと思います。

 

  • 何となくよその子と違う気はするけど、こんなもの?
  • まさかとは思うけど、我が子が自閉症?
  • 何をすべき?
  • 自閉症であるかどうかは確かめるべき?
  • 自閉症だとしてもわざわざ事実を確認する必要ある?

 

心の葛藤・・・ありますよね。

お子様に心配のある親御さんのために、「うちの子自閉症?私が1歳で我が子の発達障害を疑ったわけ」と言うテーマで我が子が自閉症スペクトラムだとわかるまでを、詳しくお話していきます。

 

ジャンヌ
ジャンヌ

昔はあまり自閉症スペクトラムについて診断も活発ではありませんでしたし、あまりわかってなかったそうです。

ところがここ最近とても研究が進んでおり、知的障害児と自閉症スペクトラムの療育の内容をしっかり分けて、適切な療育をしていけばほぼわからないぐらいにまで特徴をカバーできてくるケースが増えていると、娘がお世話になっている療育の先生がおっしゃっていました。個人的に療育は受けて損なしだと感じています☝

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自閉症スペクトラム(ASD)とは?

まず最初に自閉症とは?に触れておきます。

昔は単なる「自閉症」と言う名称で通っていたと思われますが、正式には「自閉症スペクトラム」と言う発達障害のことです。

自閉症の原因はまだ明確になっていませんので、生まれ持ったものだと考えた方が良いそうです。

現段階の研究によると、先天的な脳機能の違いが原因となっていると考えられているため、治るものではないと考えられています。

また、自閉症は知能指数が通常より高い場合、知的障害がほぼない場合、重度の知的障害を合併している場合と、現れ方が色々です。

自閉症スペクトラムと診断されると、各種診断書や何かの書類にASD”と言う表記を使うことがよくあるようなので、覚えておくと良いと思います。

自閉症スペクトラムは、社会的なコミュニケーションや他の人とのやりとりが上手く出来ない、極端に苦手であったりします。

わかりやすい特徴は、言葉の遅れから気が付く親御さんが多いんだとか・・・。

また興味や活動が偏るといった特徴があり、好き嫌いのはっきりするところもあるので得意不得意がはっきりしている子もいらっしゃるんだとか。

他にも「こだわりが強い」などとよく言われますが、子育てしていてそれが「こだわりが強い方なのか」はっきりわからないこともありますよね。

ですので、専門的な医師により問診や心理検査などを行った上で診断されます。

 

ジャンヌ
ジャンヌ

自閉症って、心を閉ざした子の印象が強くて、全く笑わないとか思っていましたが、私の全くの思い違い!

 

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子供が自閉症だったらどうするの?

結論から言うと、特にどうなることもありません。

発達障害の”自閉症スペクトラム”と言う診断が下った場合、”障害”と言うワードがありながらも法的な支援が受けられるような障がい者ではないのです。

何だか違和感を感じますよね。

娘の療育の先生とも話したことがありますが、「障害」と言われるとなんだか大げさな感じがしますから語弊があるようにも聞こえてしまうと言っていました。

じゃあ何が変わる?となると、お子様の状況を理解した上での子育てを心掛けるきっかけになると思います。

発達障害かどうかもわからないのに、例えば「障害があるからこういうことは苦手なの」「きっと障害児だからじっとしてられないの」などと勝手に言い切ってしまうのも好ましくないですよね。

では発達障害があると認められた場合の今後の動きですが、市で運営している発達支援・療育センターなどの療育の利用をすすめられる、もしくは希望であれば療育をはじめることになると思います。

希望する場合は「障害児受給者証」などと言った名称の、療育を利用する権利証みたいなものを発行してもらえますので、費用の負担を市の福祉事業としてフォローアップしてもらえます。

 

療育とは?

簡単に言うと発達障害のある子に適した教育を受けさせてもらえるという感じです。

ちなみに、私の住む市では発達障害の診断がなくても療育を受けられます。

実際に娘も、診断を待っている間の半年ほどは自閉症かわからずに療育に通っている状態でした。

ママにとってお子様に困ったことがあれば、市の子ども福祉関係の担当者の方が何かしら案内してくれるはずです。

我が家の場合は言葉が遅かったので言語聴覚士の先生が開催するセミナーのようなものに参加させてもらいました。

その結果、言葉の遅れがあることと療育の必要性がある子だと判断され、通園するようになった次第です。

発達障害の診断が出来る小児科医にかかるためには、数か月待ちどころか数年待ちの市町村も少なくないと聞いています。

その間療育を受けつつ待機すると言うことでもしなければ、数年待った挙句小学校入学を控えてしまっていて「特別支援学級」に進むべきかの選択に迫られている状況なんてこともあるでしょうから、私の住む街のように待機中も療育が受けられる市町村が少なくはないはずです。

具体的に話をすすめたい方は、お住いの市のまずは担当の保健師さんに確認してみると良いと思います。

 

ジャンヌ
ジャンヌ

驚くことに、私の知ってるママの子は発達障害の診断が下されないのに小学校の特別支援学級に通っています。とある特徴が強く出てしまい個別な対応が必要だと判断されたそうですよ!

発達障害がなくとも制度を利用することが望ましくまた望めば可能なケースがあります。

ジャンヌ
ジャンヌ

私の知っているママの話。

長男が怪しくて小児科の診断を予約した。ところが2年待ち。そうこうしているうちに次男も怪しくてその時知り得たルートで市の療育を受けるようになったら、市の療育センター内にある診療所で発達障害の診断をしてもらえました。

これがなんとたった半年後で、長男の時とは違って速い!

長男が先に怪しかったのに申し込みルートによっては随分待たされるケースも。結果的に長男はもう小学校入学を控え、現状もう色々出来てるし特に療育はもう必要ないと思われると言われたそうで、診断がありながらも療育には行っていない状態なんだそうです。

 

ただし、知的障害の診断もある場合、法的支援が関わってきます。

自閉症の診断があっても特に変わらないと言うお話をしてきましたが、知的障害の診断もセットの場合は話が違ってきます。

と言うのも、自閉症スペクトラムは他の発達障害を併発することも少なくありません。

併発することでよく知られているのが、注意欠陥・多動性障害(ADHD)。

こちらも発達障害のひとつで、年齢に見合わない不注意さがあったり、好きなこと以外に関心や興味を示さない傾向にあります。思いついたことをよく考えず行動に移してしまう衝動性のある行動をすることも特徴として見られます。

一方で、発達の遅れに伴い知能の遅れがある場合がある中で知的障害と言う診断になる子もいますが、併発している障害が知的を伴うと法的支援があります。

 

ジャンヌ
ジャンヌ

娘は発達検査の結果、知能の遅れが平均年齢より半年程度は遅いと推測されると言うことでしたが、これは知的障害と診断しませんと言われました。発達の遅れに伴った知能の遅れだと言う見立てで、経過を見て診断がつくこともありますが、娘の場合恐らくほぼ知的障害はつかないでしょうと言われています。

発達の遅れの範疇から超えた知能の遅れが見受けられる診断と言うことですね。

例えば療育を続けてみても伸びない部分があるだとか、知能の遅れが少しずつ成長しているという事があまり見受けられない場合だと思います。

この診断はあまり早くはできないそうですが、早期に診断されるケースもあるようです。

 

ジャンヌ
ジャンヌ

私の知ってるママ友のところの長男。

1歳から療育を受け自閉症の診断だけでしたが、療育を受けている経過を見て2歳の時点で知的障害も診断されたそうです。このケースは早い方だと言っていました。

 

知的障害も併発している場合、法的な支援制度を利用できる手続きが可能で、”療育手帳”と言う手帳を持つ申請が出来ます。

療育手帳を持つことで、障害者総合支援法と言う法律に戻づいて障害福祉サービス、各自治体や民間事業者が提供するサービスを受けることが出来るようになります。

よって、自閉症の診断があっても特に大きく変わることはないと申し上げましたが、知的障害の診断もある場合は専門の施設に入所することや、法的手続きがあるので大きく違う感じがしますよね。

 

ジャンヌ
ジャンヌ

私の知っているママ友の話。

お子様が知的障害も併発しているのですが、そういう障害の手帳を自分自ら欲しがらなくてもいい、大げさな・・・ぐらいに思っていたそうです。

ところが通常の子供よりも子育てが大変な面もあり、おむつも外れるのが遅く色々費用もかかってきます。こういう制度がありがたいと感じたと言っていました。

 

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我が子の発達障害を疑い自閉症スペクトラムの診断がつくまで

私の娘は2歳9か月時点で自閉症スペクトラムの診断が出ました。

と言っても、2歳になったあたりで確信に変わるような疑わしき点がいくつもありましたが違和感の大きかったことが「場所慣れしない」ということ。

 

詳しくちょっとした経緯をお話します。

生後7か月から保育園に入園させていた娘。

保育士には欲しいおもちゃを取りにいかない、はいはいをしないので10カ月健診で「はいはい」をしないことを相談してみた方がいいと言われ素直に相談しました。

そこからいわゆる発達支援関係の小児科を受診することになり、健診センターから紹介状が出ました。

でもこの時点では「発達の遅れがあっても平均で言ってるだけだから関係ない」そう思っていました。

そうは言ってもきちんと市の保健センターからの紹介で、発達支援センターの小児科に3カ月おきに受診しに行ってました。

1歳半健診の時には「言葉も遅いの気にならない?」と健診センターの医師に問われ、「そうは言っても個体差があると聞いているので特には・・・」そう答える私。

本当に全く気にしていませんでしたが、その内容でも発達支援センターの小児科医師にかかることに。

ところが自分でどうにもこうにも娘がちょっと違う気がしたのが、児童館。

7カ月から通っていた保育園はわけあって3か月で退園

 

その後行く場所もなく、毎週3日は通っていた児童館に全然慣れないんです。

ちょっとトイレに行くだけでも大泣きして、お友達には常に人見知り。

欲しいおもちゃは私の腕を掴んでとらせる(←のちにクレーン現象だと知る)。

 

私と一緒じゃないと遊ばないので、羨ましいほどにママから離れない子だと有名なぐらいだったうちの〇〇ちゃん(笑)

月に1回恒例の「おもちゃランド」が開催されるのですが、それはそれは楽しいおもちゃが児童館いっぱいに並びます。

そのおじちゃんが月に1回だけ見るうちの子をよく覚えていて、こんなことを言われました。

 

おもちゃがいっぱいあるのに飛びつかないでママと一緒じゃないと遊ばないなんて、なんて羨ましい時期なんだ・・・。

かわいくてしょうがないでしょう?

思えば俺も父親死んだ時より母親の方が悲しかったなぁ。

 

そうは言っても同じぐらいの月齢の子もいるのに、我が子はママなしでは全く遊ばない。

児童館だと尚更、よその子との比較が容易でした。

 

そこで定期的に電話をくれる担当保健師に相談。

児童館での様子を一度見に来てくれることになり、「こりゃ手強い」と言う印象だったと言われました。

提案されたのが市でやっている児童心理士さんのカウンセリングを受けること。

予約をして診てもらいましたが、そこでは一言も発達障害の事には触れませんでした。

ただ、こういう集団が苦手な子のためのサークルがあり、色々なトレーニングが出来るので参加してみないかと誘われ予約。

その時点でも一切「発達障害」なんて疑いませんでした。

と言うより、知らなかったんです。

 

ジャンヌ
ジャンヌ

言わなくても気づいてるよねぇ?

ママ・・・?ぐらいの勢いだったのかな(汗)

 

「自閉症」と言う言葉は聞くけど、全く喋らず笑いもしない子だと思い込んでいた私。

ですから我が子は自閉症とは違うとは思うけど、何か障害があるような気はしていました。

どうにも言い表せない違和感・・・。

これが我が子がちょっと違う違和感の一番大きくなったシーンだったと思います。

 

ジャンヌ
ジャンヌ

今になって思いますが、誰も周りは「発達障害の可能性」なんて言葉言わないんですよね。

間違いがあっては失礼だからなのか?

保健師も児童心理士も健診センターの医師でさえだれもその一言を言いませんでした。

でも自分が通っているところは「発達支援センター」なんですよね。

その中の小児科に受診しているわけで、うちの子は自閉症の子とは違うって思っていた私ってメンタル最強!?(笑)

 

友達で子どもを産んでいる人も周りにおらず、全然縁のない話だったので発達障害のことをわからなかったのは事実。

ですが、違和感を持ちながら子育てしている段階で本能なのか何なのか今になって私の勘が間違っていなかったと思えています。

 

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なぜ、我が子の発達障害の診断を希望したのか?

発達障害があるかどうか診断を希望した理由は、当然怪しいところがあってモヤモヤしたまま子育てしたくなかったからです。

ただ、正直気になってはいるけどわざわざ診断をしてもらわなくてもいいのでは?

そう考える人もいるかも知れませんし、私も悩みました。

とは言っても、診断も受けずに「うちの子発達障害っぽい」と我が子を勝手に発達障害グレーゾーンだと思い子育てをしていると、子供が将来何かに躓いた時に後悔しそうだと思ったからです。

 

ジャンヌ
ジャンヌ

悪気はないんだろうけど、発達障害の診断もないのにうちの子アスペルガーだと思う!!!とか周りに言っていて結局診断受けさせないとか、本当の診断下ってる側からするとちょっといい気はしないですね💧

 

他にも、疑わしいけどそうじゃない場合とっても失礼な話になっちゃいますしね。

例えば、めちゃくちゃ太っている人が本当に困った病気のせいで太っているのに「食べ過ぎなんだよ!」とか言われていじめられちゃったりしたら、”病気のせいだ”ということをはっきりさせたいですよね。

そんなイメージで、我が子に出ている個性なのか特徴なのかわからない部分をはっきりさせもし将来何かにぶち当たったら障害の特徴をカバーするようなトレーニングをしたり、そうじゃなくて得意なところを伸ばしてあげたりしたいなと思ったから。

 

色々悩んだ思考があって、怪しいなと思いつつも2歳を超えるまでは特には何もしていなかった私。

ところが、とどめを刺したのは2回目の保育園に入園させた1歳7か月の時。

保育園の保育士からの一言がありました。

ママごめんね、〇〇ちゃん発達障害と紙一重なとこあるんだよね

そう、慣らし保育が半年終わらなかったんです(苦笑)

保育園からも言われると、私の勘違いではないと言う確信に変わり診断を受けるための相談を積極的にはじめたのでした。

 

ジャンヌ
ジャンヌ

担当保健師さんに相談したら、とりあえずすぐには診断できないから療育センターに通ってみることになったんです。

でも最初は正直うちの子発達障害かわからないのに、障害児に交じってこういうところにくるのがおかしくないかなぁ?

私が勝手に過剰反応して我が子を障害児にしている!?当時、そんな風にさえ思っていた私でした。

 

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診断を受けるメリットとは?

法的にも自閉症スペクトラムだけでは障がい者と言う扱いではありませんので、何か変わることは大きくない!と申し上げていましたが、診断を受けて良かったと思うこと。

 

診断を受けてよかったこと
  • 療育を頑張る意味が見いだせた
  • 娘の特性を理解した上で子育てするようになった
  • 子供に無理させなくていい理由が見つかった

診断をもらうことで大きく認識するきっかけになりました。

お陰で仕事も辞め、娘の療育のために個人事業主として家でこじんまりやっています。

自閉症かどうかもわからないのに、療育させようとは思わないはずですし、わからないのに療育頑張ろうとも思えないはずですから、診断は良かったと思っています。

そして出来ないことを無理せず、娘のペースに合わせてゆっくり一緒に歩もうと気持ちもピリピリしなくなりました。

 

ジャンヌ
ジャンヌ

おむつだって2歳で保育園の周りの子はトイトレパンツ始めてる子がいて、ごはんだって自分で食べる子ばかり。

娘は全く自分で食べれないしトイレも進まないこと、園の子と足並み揃えたくてあの時は無理させてたなぁ😢

 

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療育に通ってみて変化があるのか?

結論から言うと、うちは療育を受けてきて良かったと思っています。

娘の通う療育には、クラスに5・6人の発達障害の疑いがある子及び発達障害の診断のある子がいます。

娘と通園して10か月が経過しますが、ビックリするほどの成長が見られ療育の先生に感謝しきれない状態。

我が子も通園して半年は変わらずモジモジした子でしたが、半年後ぐらいから急激に変化。

言葉の遅れが大きいですが、こだわることや苦手なこと、得意なことを専門的な教育を受けた保育士が研究結果に基づいたカリキュラムで療育が組み込んでくれていたりもするそうなので、娘のためになっていると実感。

自閉症の子に対して伝わりやすい方法で伝えてくれたり、絵で示した方が指示が通りやすいことなど、発達障害児の母として日々学んでいます。

また、偏食が強めの傾向にある自閉症スペクトラムの子ですが、うちの娘の通う市のセンターでは、先生が子供が食べ進めやすいための方法を色々と教えてくれて、療育センターに行ってはじめて食べてくれる食材ばかりで大助かりです。

子どもの食の困りごとなんかも相談可能だと思いますよ♪

 

ジャンヌ
ジャンヌ

何の意味があるんだろう?

と言う行いをしているように見えて、実はちゃんと意味のあることばかりだと最近知った私(苦笑)。

 

ちなみに、娘のお世話になっている発達事業所の責任者の方曰く、昔は自閉症の子の療育の方法が知的障害の子と同じ部分もあったりして、合わない部分もあったそうなのですが、研究が進み自閉症スペクトラム障害にそぐう療育へ進化しているとおっしゃっていました。

 

今の時代の質の良い療育を受け早くから苦手得意に向き合えばわからないぐらいにまで成長することも難しくないのですよ!

 

ジャンヌ
ジャンヌ

小児科に定期的に受診しにいくのですが、「うちの子グレーゾーンじゃないんですよね?」ついついそう聞いちゃいました。

「医学的にグレーゾーンと言う診断はありません」そうきっぱり言われてしまいました💧

療育を受けていて成長したせいかわかりませんが、うちの子ほんとに自閉症かなぁ?なんて感情が・・・(苦笑)

 

\私も購入♪

うちの担当の小児科医も親御さんも本などで勉強なさってみて下さいと、

おすすめしていましたよ♪/

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まとめ

いかがでしたでしょうか?

我が子の発達障害を疑い自閉症スペクトラムの診断がつくまでと言うお話をしてきました。

お子様の状況が心配な方は確かめる意味でも、またやるべきことを選別する意味でも、診断について相談されるといいと思います。

ただちらっと耳にした情報だと、日本全国どこもかしこも発達障碍児の診断は混みあっているんだとか!?

市町村によって状況が違うようなので、まずは担当保健師に発達障害の心配があることを相談し、我が子が発達障害の診断をしてもらう必要がある感じがするのか?詳しく相談してみると良いのではないかと思います。

ひとこと「専門の人はすごい!」これに尽きます。

専門的なところに相談して本当に良かった・・・(o^―^o)。

 

 

最後までお読みいただき、ありがとうございました!

 

ジャンヌ

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